지난 24일 서울 신촌세브란스병원 중입자치료센터. 이재명 대통령과 김혜경 여사가 희귀질환 환우 및 가족들을 만났다. 대통령은 환우 한 명 한 명의 이름을 부르며 손을 잡고, 간담회 내내 눈을 맞추며 이야기를 들었다. “생명은 소중합니다. 소수라는 이유로 차별받아서는 안 됩니다.” 대통령의 말이 환우들의 마음을 울렸다.
희귀질환은 발병률이 낮아 진단과 치료가 어려운 질환이다. 국내에는 약 7,000여 종이 있지만, 대부분의 환자들은 적절한 치료를 받지 못하고 경제적 부담에 시달리고 있다. 이날 간담회는 환우들의 어려움을 직접 듣고 정책에 반영하겠다는 대통령의 의지에서 시작됐다.
직접 만나 눈높이 소통
간담회에는 희귀질환을 앓는 환우와 가족들이 참석했다. 대통령 부부는 자리로 이동하며 한 명 한 명과 악수를 나누고, 간담회가 끝난 후에는 기념촬영을 하며 따뜻한 모습을 보였다. 특히 대통령은 환우들에게 대통령 손목시계를 선물로 전달하고, 어린이 환우에게는 손하트를 그려주며 웃음을 자아냈다. “여러분의 이야기가 정책의 시작입니다.” 대통령은 이렇게 강조했다. 이번 행사는 대통령의 현장 소통 행보의 일환으로, 민생 현장의 목소리를 직접 듣겠다는 취지에서 마련됐다.
환우들이 전한 절박한 목소리
환우들은 차별 없는 치료 환경을 호소했다. 산정특례 본인부담률 완화, 건강보험 급여 확대, 의료비 및 활동지원 사업 확대 등이 주요 건의사항이었다. 한 환우는 “희귀질환 치료제가 너무 비싸 가족이 힘들다”며 눈물을 보이기도 했다. 또 다른 환우는 “진단받기까지 수년이 걸렸다”며 조기 진단 체계 마련을 요구했다. 복지부 장관과 식약처장, 질병청장 등은 각 건의에 대해 상세히 답변하며 해결 방안을 논의했다. 대통령은 환우들의 건의를 경청하며 “정부가 적극적으로 나서겠다”고 약속했다.
정부의 구체적인 지원 방침
이 대통령은 건의사항을 모두 경청한 뒤, 정부의 지원 방향을 밝혔다. 우선 희귀질환 관리 체계를 개선해 진단과 치료 접근성을 높이겠다고 했다. 치료제 개발 연구에 대한 투자를 확대하고, 의료비 지원을 늘려 경제적 부담을 완화하겠다고 약속했다. 또한 환자와 가족의 의견을 지속적으로 수렴해 정책에 반영하겠다고 덧붙였다. 특히 “희귀질환 치료제의 건강보험 적용을 확대하고, 본인부담률을 낮추는 방안을 검토 중”이라고 밝혔다. “앞으로도 희귀질환 환우들이 소외되지 않도록 최선을 다하겠습니다.” 대통령의 말로 간담회는 마무리됐다.
이번 현장 소통은 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이는 계기가 됐다. 정부는 향후 관련 법안 마련 등 구체적인 실행 계획을 속도감 있게 추진할 예정이다. 대통령은 “환우들의 삶의 질이 개선될 수 있도록 지속적으로 노력하겠다”고 강조했다.